El Proyecto de Ley 257, presentado el 24 de septiembre de 2024 por el diputado Crispiano Adames Navarro (Partido Revolucionario Democrático, circuito 8-3), fue aprobado en primer debate el 23 de septiembre de 2026 por la Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social, que el propio Adames preside, y pasó a segundo debate el 1 de octubre de 2026. Todavía no es ley. La iniciativa modifica y adiciona artículos a la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

Su artículo 1 modifica el artículo 6 de la Ley 28 de 2014 y recompone la Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, que pasa a integrarse con representantes del Ministerio de Salud, que la preside, la Caja de Seguro Social, el Ministerio de Economía y Finanzas, la Secretaría Nacional de Discapacidad, los pacientes o grupos organizados, la industria farmacéutica con derecho a voz y un genetista con derecho a voz, y excluye de su integración al despacho de la Primera Dama de la República. El artículo 3 adiciona el artículo 7-A y obliga a esa comisión a reunirse de forma ordinaria al menos dos veces al año.

El artículo 4 adiciona el artículo 7-B y crea el Programa Nacional de Atención a las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, que reglamentará el Ministerio de Salud. Los artículos 5 a 8 elevan a rango de ley el cuerpo de asesores adscrito al programa, integrado por tres médicos especialistas y un farmacéutico designados por el Ministerio de Salud por un período no mayor de cinco años (artículo 7-D), con la obligación de reunirse al menos una vez al mes para revisar los casos y evaluar el tratamiento de cada paciente (artículo 7-E). El artículo 2 reordena las funciones de la comisión, entre ellas asignar el presupuesto del programa y actualizar el listado oficial de enfermedades.

Para el sistema de salud, la iniciativa busca destrabar la aplicación de la Ley 28 de 2014, que la Ley 345 de 2022 ya había modificado sin que el Ministerio de Salud emitiera su reglamentación. El artículo 1 incluye a la industria farmacéutica, con derecho a voz, en la comisión, y el artículo 2 encarga a esa comisión desarrollar programas de financiamiento y convenios con entidades públicas y privadas para administrar los tratamientos, así como promover la investigación farmacogenómica para la producción nacional de terapias. Para la Caja de Seguro Social, que también integra la comisión, y para las aseguradoras, un listado oficial actualizado y un cuerpo de asesores que valide cada caso podrían precisar qué tratamientos de alto costo corresponde cubrir, aunque ese efecto dependería de la reglamentación.

El efecto no es inmediato. El proyecto debe aprobarse en segundo y tercer debate, ser sancionado y promulgado, y el artículo 12 ordena al Órgano Ejecutivo, a través del Ministerio de Salud, reglamentar la ley en un plazo no mayor de sesenta días desde su promulgación. Hasta que exista esa reglamentación, las nuevas obligaciones de la comisión y del cuerpo de asesores no serán operativas. Nexo Capital dará seguimiento a los debates y a la reglamentación de la Ley 28 de 2014.